Alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF) en las aulas ordinarias: ¿cómo se garantiza su presencia, participación y aprendizaje?

El presente estudio forma parte de un estudio más amplio sobre enfermedades poco frecuentes (EPF) e inclusión educativa. La respuesta educativa al alumnado con enfermedades poco frecuentes, también denominadas raras, minoritarias o de baja prevalencia, implica un abordaje integral desde el ámbito educativo, sanitario y psicosocial que supone un reto para los procesos de inclusión que se desarrollan en muchas escuelas. El objetivo de esta investigación es analizar cuáles son los procesos educativos que favorecen la inclusión del alumnado con enfermedades poco frecuentes en las aulas ordinarias. La metodología de estudio de casos múltiples, permite analizan en profundidad los procesos inclusivos desarrollados en tres centros educativos ordinarios de la Comunidad Valenciana que escolarizan alumnado con EPF. Se trata de una investigación cualitativa que recoge la voz de equipos directivos, personal docente y no docente, familiares y alumnado con EPF mediante entrevistas y grupos focales. Los resultados muestran qué procesos  desarrollados en las escuelas garantizan la presencia, participación y aprendizaje del alumnado con EPF. Las conclusiones ponen de relieve la importancia de la planificación y la coordinación de los agentes implicados, la organización de los apoyos, sobre todo los específicos y abre la discusión sobre los dilemas que plantea la evaluación de los aprendizajes. This study is part of a larger study on rare diseases (RD) and educational inclusion. The educational response to students with rare diseases, also known as rare, minority or low prevalence diseases, implies a comprehensive approach from the educational, health and psychosocial fields that challenges the inclusion processes that are developed in many schools. The aim of this research is to analyse which educational processes favour the inclusion of students with rare diseases in ordinary classrooms. The methodology of multiple case studies allows for an in-depth analysis of the inclusive processes developed in three ordinary schools in the Valencian Community that educate students with RD. This is a qualitative research that includes the voice of management teams, teaching and non-teaching staff, families and students with RD through interviews and focus groups. The results show which processes developed in the schools guarantee the presence, participation and learning of the students with RD. The conclusions highlight the importance of planning and coordination of the agents involved, the organisation of support, especially specific support, and open up the discussion on the dilemmas posed by the evaluation of learning.