Soins palliatifs chez l’extrême prématuré : de la parentalité à l’impensable

Abstract

Introduction

Alors que la vie côtoie la mort dans les réanimations néonatales, des interrogations restent en suspens concernant le vécu de la parentalité, l’expression des besoins des parents mais aussi de la représentation qu’en ont les soignants. L’objectif de cette étude est d’identifier les pratiques qui permettent de poursuivre la parentalité dans un projet de vie chez un extrême prématuré en soins palliatifs selon le vécu des parents et celui des infirmières puéricultrices.

Méthode

Cette étude utilise une méthode mixte, à partir d’entretiens semi-directifs menés auprès des parents ayant vécu le deuil d’un nouveau-né très grand prématuré en soins palliatifs, et de questionnaires administrés aux infirmières puéricultrices travaillant en réanimation néonatale.

Résultats

Sept mères ayant perdu leur enfant ont témoigné. Les principaux thèmes identifiés dans les entretiens portent sur l’accompagnement psychologique des professionnels, les soins palliatifs et le deuil. Soixante infirmières ont répondu au questionnaire, indiquant une corrélation positive entre les besoins parentaux et la parentalité (ρ = 0,29, p < 0,05) ainsi qu’entre les besoins parentaux et l’expérience parentale (ρ = 0,29, p < 0,05).

Conclusion

Cette étude met en évidence les thèmes majeurs liés à l’accompagnement des professionnels, aux soins palliatifs et au deuil. Les analyses des questionnaires révèlent des liens entre les besoins parentaux, la perception de la parentalité et l’expérience parentale. Cette étude apporte des éclairages psychologiques sur l’expérience de la parentalité et l’importance de l’attachement dans le processus de deuil. Des recommandations sont suggérées en perspectives pour favoriser la prise en charge des nouveau-nés.

Introduction

While life and death share the neonatal intensive care units, questions remain unanswered regarding the experience of parenting, the expression of parents’ needs, as well as the representation of parents by caregivers. The purpose of this study is to identify practices that promote parenthood for an extremely premature baby in palliative care in light of the experiences of parents and pediatric nurses.

Methods

A mixed method approach was used, involving semi-directed interviews with parents of very premature newborns in palliative care and questionnaires administered to neonatal intensive care nurses.

Results

A total of seven mothers gave testimony concerning their loss of a child. Several themes have been identified in the interviews, including psychological support for professionals, palliative care, and bereavement. In total, sixty nurses completed the questionnaire, which indicated a positive correlation between parental needs and parenting (ρ = 0.29, P < 0.05) as well as between parental needs and parenting experience (ρ = 0.29, P < 0.05).

Conclusion

This study identifies three major themes: professional support, palliative care, and bereavement. In the analysis of the questionnaires, it was discovered that there are links between parental needs, perceptions of parenting, and parental experiences. It provides psychological insights into the experience of parenthood and the importance of attachment in the grieving process. Recommendations are made in order to promote the care of newborns.