Contraception et reproduction chez les femmes atteintes de narcolepsie et hypersomnie idiopathique : enquête au sein de notre centre de référence

Abstract

Objectif

Évaluer les pratiques dans notre centre et le vécu des femmes atteintes de narcolepsie et hypersomnie idiopathique concernant leur vie reproductive.

Méthodes

Nous avons réalisé une enquête rétrospective par questionnaire en ligne (projet HYPERSOFEM) auprès de femmes suivies dans le cadre de notre centre de référence hypersomnies rares.

Résultats

Quatre-vingt-deux femmes ont participé à l’enquête (27 avec narcolepsie de type 1, 13 avec narcolepsie de type 12, et 42 avec hypersomnie idiopathique). Dans 68 % des cas, le traitement initialement prescrit a été un traitement tératogène inhibiteur enzymatique, avec risque de diminution d’efficacité de la contraception hormonale (type de contraception dont bénéficiait 54 % des patientes). Quarante pour cent des patientes ont dû changer de contraception en raison du traitement éveillant, à la faveur majoritairement de contraceptions mécaniques (dispositif intra-utérin, préservatif masculin). Quarante pour cent des patientes interrogées ont eu une grossesse après leur diagnostic. Pour une large partie d’entre elles, la maladie a compliqué la grossesse (62 %), avec arrêt du traitement éveillant pendant la grossesse (69 %), arrêt de travail subséquent (40 %), augmentation de la somnolence (68 %), et augmentation du temps de sommeil (74 %). Globalement, les patientes ont évalué à 5,5 (de 0 à 10, avec une répartition bimodale, comprenant un pic à 0,25 et un pic à 7,5) l’effet délétère de leur maladie sur leur vie de femme.

Conclusion

Les résultats de cette enquête suggèrent un effet négatif important de la narcolepsie et de l’hypersomnie idiopathique sur qualité de vie des patientes, notamment en ce qui concerne la contraception et la grossesse. Il est nécessaire de sensibiliser à ces questions les différents intervenants (médecins somnologues, généralistes, gynécologues, sages-femmes, pharmaciens), les femmes elles-mêmes à travers des ateliers d’éducation thérapeutique du patient, et de développer à terme des médicaments non tératogènes et ne présentant pas d’interactions médicamenteuses avec les contraceptions.