患者的心声：测量患者对皮肌炎症状的生活体验。

在过去的 30 年中，疾病活动度、损伤和健康相关生活质量（HRQOL）测量方法的开发和验证对于推动成人和青少年特发性炎症性肌病（IIMs）患者的研究和治疗至关重要。1 这些努力促成了肌炎疾病活动度和损伤核心指标的制定，以及美国风湿病学会（ACR）/欧洲风湿病学协会联盟（EULAR）认可的肌炎反应标准（Myositis Response Criteria）的制定，该标准已成功应用于特发性炎症性肌病（IIM）的临床试验中，最近还促成了美国食品药品管理局对皮肌炎（DM）静脉注射免疫球蛋白的许可2-5。