Da Autonomia ao Declínio da Vida: Impasses Familiares na Experiência com a Doença de Alzheimer

Abstract

Este texto discute a percepção do decréscimo progressivo da autonomia enquanto uma condição que leva à revisão da imagem social da pessoa com Doença de Alzheimer. Realizaram-se entrevistas com 15 familiares e 8 gestoras das regionais da Associação Brasileira de Alzheimer. Os(as) interlocutores(as) acionam uma concepção da doença associada à pessoa social do adoecido e às trajetórias de vida, em que autonomia e declínio marcam o enfrentamento pessoal e familiar com o adoecimento. O(a) cuidador(a) sente os impactos da perda da autonomia e da qualidade de vida diante do potencial do familiar em “poder ou não poder fazer” as tarefas cotidianas. A perda da autonomia e o declínio demarcam o fim da trajetória de vida e o ingresso em mudanças, adaptações e negociações, em que pensar novas perspectivas parece algo inalcançável diante do reconhecimento da fragilidade da vida.