NARCOSCOL-NARCOVITAE : une étude multicentrique des trajectoires scolaires et professionnelles dans la narcolepsie de type 1

Médecine du Sommeil Pub Date : 2024-02-28 DOI:10.1016/j.msom.2023.12.035

Laure Peter-Derex , Emmanuel Fort , Benjamin Putois , Nora Martel , François Ricordeau , Benjamin Rolland , Barbara Charbotel , Stéphanie Mazza , Narcoscol Narcovitae Centres Investigateurs

{"title":"NARCOSCOL-NARCOVITAE : une étude multicentrique des trajectoires scolaires et professionnelles dans la narcolepsie de type 1","authors":"Laure Peter-Derex , Emmanuel Fort , Benjamin Putois , Nora Martel , François Ricordeau , Benjamin Rolland , Barbara Charbotel , Stéphanie Mazza , Narcoscol Narcovitae Centres Investigateurs","doi":"10.1016/j.msom.2023.12.035","DOIUrl":null,"url":null,"abstract":"<div><h3>Objectif</h3><p>De nombreux facteurs sont susceptibles d’impacter les trajectoires académiques et professionnelles des patients atteints de narcolepsie de type 1 (NT1) : le début précoce de la maladie, son caractère chronique, les symptômes liés au sommeil et les comorbidités cognitives et psychiatriques. L’étude NarcoScol-NarcoVitae avait pour objectif de décrire le parcours scolaire et professionnel des patients NT1 suivis dans 17 centres de référence/compétence pour la narcolepsie en France.</p></div><div><h3>Méthodes</h3><p>Les patients ont été sollicités entre Fev. 2020 et Fev. 2023 pour cette étude transversale avec groupe témoin apparié pour l’âge et le sexe. Les participants ont rempli des questionnaires en ligne sur leur parcours scolaire et professionnel.</p></div><div><h3>Résultats</h3><p>235 patients (63,9 % de femmes, 36,4±14,7 ans) et 166 témoins (69,9 % de femmes, 40,3±14,4 ans) ont participé. Il n’y avait pas de différence entre les groupes pour le dernier diplôme obtenu ni les classes redoublées, mais les patients dont la maladie avait débuté dans l’enfance (66 %) jugeaient leur scolarité plus difficile, avec plus d’absences et de retards. La catégorie et le statut socioprofessionnels ne différaient pas entre les groupes mais les patients rapportaient davantage de changements de postes non souhaités, de temps partiel et un fort déséquilibre effort/récompense au travail. Parmi eux, 41 % avait une reconnaissance en qualité de travailleur handicapé et 10 % un statut d’invalidité, plus fréquent en cas de début tardif de la maladie.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>Les enjeux scolaires et professionnels sont des défis majeurs de la prise en charge de la NT1.</p></div>","PeriodicalId":100905,"journal":{"name":"Médecine du Sommeil","volume":"21 1","pages":"Page 15"},"PeriodicalIF":0.0000,"publicationDate":"2024-02-28","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":"0","resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":null,"PeriodicalName":"Médecine du Sommeil","FirstCategoryId":"1085","ListUrlMain":"https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1769449323003849","RegionNum":0,"RegionCategory":null,"ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":null,"EPubDate":"","PubModel":"","JCR":"","JCRName":"","Score":null,"Total":0}

引用次数: 0

Abstract

Objectif

De nombreux facteurs sont susceptibles d’impacter les trajectoires académiques et professionnelles des patients atteints de narcolepsie de type 1 (NT1) : le début précoce de la maladie, son caractère chronique, les symptômes liés au sommeil et les comorbidités cognitives et psychiatriques. L’étude NarcoScol-NarcoVitae avait pour objectif de décrire le parcours scolaire et professionnel des patients NT1 suivis dans 17 centres de référence/compétence pour la narcolepsie en France.

Méthodes

Les patients ont été sollicités entre Fev. 2020 et Fev. 2023 pour cette étude transversale avec groupe témoin apparié pour l’âge et le sexe. Les participants ont rempli des questionnaires en ligne sur leur parcours scolaire et professionnel.

Résultats

235 patients (63,9 % de femmes, 36,4 ± 14,7 ans) et 166 témoins (69,9 % de femmes, 40,3 ± 14,4 ans) ont participé. Il n’y avait pas de différence entre les groupes pour le dernier diplôme obtenu ni les classes redoublées, mais les patients dont la maladie avait débuté dans l’enfance (66 %) jugeaient leur scolarité plus difficile, avec plus d’absences et de retards. La catégorie et le statut socioprofessionnels ne différaient pas entre les groupes mais les patients rapportaient davantage de changements de postes non souhaités, de temps partiel et un fort déséquilibre effort/récompense au travail. Parmi eux, 41 % avait une reconnaissance en qualité de travailleur handicapé et 10 % un statut d’invalidité, plus fréquent en cas de début tardif de la maladie.

Conclusion

Les enjeux scolaires et professionnels sont des défis majeurs de la prise en charge de la NT1.

查看原文本刊更多论文

NARCOSCOL-NARCOVITAE：关于 1 型嗜睡症患者教育和职业轨迹的多中心研究

目的有许多因素可能会影响 1 型嗜睡症（NT1）患者的学业和职业发展轨迹：发病早、慢性、睡眠相关症状以及认知和精神并发症。NarcoScol-NarcoVitae研究的目的是描述法国17个嗜睡症参考/主管中心跟踪的1型嗜睡症患者的教育和职业史。结果 235 名患者（63.9% 为女性，36.4 ± 14.7 岁）和 166 名对照组患者（69.9% 为女性，40.3 ± 14.4 岁）参加了研究。两组患者在最后获得的学历或留级方面没有差异，但在儿童时期开始患病的患者（66%）认为他们的学业更加困难，旷课和迟到的情况更多。各组之间的社会职业类别和地位没有差异，但患者报告说，他们不希望更换的工作更多，兼职工作更多，工作中付出与回报不平衡的程度很高。其中，41%的患者被认定为残疾工人，10%的患者被认定为残疾，这在晚期发病的病例中更为常见。

本文章由计算机程序翻译，如有差异，请以英文原文为准。

求助全文

约1分钟内获得全文求助全文

来源期刊

Médecine du Sommeil

自引率

0.00%

发文量