Presidential Message–Epilia: Epilepsy and Community

Abstract

뇌전증은 국내에서 약 20만 명 이상의 환자들이 앓고 있는 드물 지 않은 질환입니다. 그럼에도 불구하고 우리나라에서는 뇌전증 에 대한 한글 전문 학술지가 전무하며 올바른 정보를 전달하기 어려운 실정입니다. 또한 뇌전증 환우들은 질병과 싸우면서 겪 는 어려움뿐만 아니라 잘못된 인식으로 인한 사회적 편견과 차 등을 받는 등 환경적인 어려움도 함께 겪고 있습니다. 따라서 의 료인이나 일반인들을 위한 뇌전증에 대한 올바른 한글 전문 학 술지의 필요성이 절실히 요구되는 바입니다. 이에 대한임상뇌전 증연구학회-에필리아에서는 이러한 취지에 부흥하고자 한글 뇌 전증 전문 학술지를 발간하게 되었습니다. 에필리아는 2003년 10월에 우리나라 최초의 뇌전증 포털 사이 트로 개설되었습니다. 창립 회원으로는 이상건, 이일근, 조용원, 정기영(이상 신경과), 황희(소아청소년과) 선생님이 중심이 되어, 온라인 상에서 난립하고 있는 뇌전증에 대한 무분별한 정보를 바 로 잡고 뇌전증에 대한 올바른 정보를 제공하고자 “에필리아 (Epilia)” 뇌전증 포털 사이트(http://www.epilia.net)를 개설하 였습니다. 이후 회원들이 증가하면서 공식적인 의학 학술단체인 “대한임상뇌전증연구학회”로 자리매김 하였습니다. 현재 에필리아의 회원은 만 이천 명을 넘는 명실공히 우리나 라 최대의 뇌전증 포털 사이트입니다. 지금까지 매년 13회에 걸 쳐 에필리아 시민강좌를 개최하였으며, 최근에는 2019년 제8회 뇌전증 심포지엄을 개최하였습니다. 우리 학회가 그동안 쌓아온 업적으로 “사이버병동 에필리아 24시”, “에필리아가 들려주는 뇌전증 이야기 및 증보판”, “뇌전증 환우와 가족을 위한 안내서”, 뇌전증 수첩, 뇌전증-에필리아 잡지 등 다수의 서적을 출간 했습 니다. pISSN 2672-0442 eISSN 2672-0450 Epilia: Epilepsy Commun 2019;1(1):1 https://doi.org/10.35615/epilia.2019.00001 Presidential message