Vers un programme d'éducation thérapeutique pour les enfants qui grandissent auprès d'un parent malade chronique ?

Abstract

Malade chronique, mère de deux enfants très jeunes à l’époque où la maladie a surgi dans leurs existences et actuellement Cadre Coordinatrice d’une Plateforme d’ETP et formatrice, notre réorientation professionnelle en Éducation Thérapeutique a pour origine une bifurcation de notre histoire de vie. Le choix du sujet de notre mémoire de Master, sur lequel nous avons souhaité porter notre réflexion, a été vécu de l’intérieur. En effet, la maladie a un impact violent sur le malade, comme sur son entourage. Elle engage un vécu de la douleur, une rupture de communication, le repli sur soi et la difficulté d’expliquer et rassurer réellement ses enfants, le malade se sentant lui-même en perte totale de repères. A travers les divers témoignages de ce mémoire, on ressent le manque de prise en compte des enfants face à la maladie de leur parent, au quotidien, ce que certains expriment aujourd’hui qu’ils sont devenus jeunes adultes. L’analyse des besoins éducatifs de ce jeune public révèle l’impact de la maladie de leur parent, sur sa vie. L’accompagnement pédagogique du malade et de ses proches aidants, dans une démarche d’éducation thérapeutique, permet de cerner les attentes, les besoins de ces enfants, aidants-naturels et limiter peut-être la propagation de la perturbation à l’image des ronds dans l’eau, ceci jusque dans leur vie d’adulte.