Expectations, sentiments and living of parents of children with severe hematological problems / Expectativas, sentimentos e vivências de pais cuidadores de crianças com problemas hematológicos severos / Expectativas, sentimientos y experiencias de los cuidadores de padres de niños con problemas..

Jaline Oliveira Medeiros, André Luiz Dantas Bezerra, Milena Nunes Alves de Sousa
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Abstract

Objetivo: Analisar as expectativas, sentimentos e vivências de pais cuidadores de crianças com problemas hematológicos severos. Metodologia: Pesquisa de campo com abordagem qualitativa, realizada na Clínica Escola de uma Universidade da Paraíba. Participaram oito pais cuidadores de crianças acometidas por problemas hematológicos com repercussões clínicas. As informações foram colhidas a partir de entrevista estruturada e a análise dos dados foi feita mediante técnica de análise de conteúdo, estabelecendo-se cinco categorias: “Mudanças na vida dos pais cuidadores”, “Sentimentos expressos”, “Impactos da doença”, “Enfrentamento das dificuldades” e “Perspectivas”. Resultados: Verificou-se que o adoecimento da criança acometida por patologia hematológica severa atinge toda a família, sobretudo sobrecarregando a mãe nesse processo de cuidado, pois a figura materna encontra-se totalmente voltada ao filho, impossibilitando-a de exercer outras funções e até mesmo adoecendo-a. Portanto, a rede de apoio é tida como peça fundamental, tanto para o doente quanto ao cuidador. Considerações finais: O estudo é um alerta aos profissionais de saúde para que prestem assistência as crianças, mas também olhem para os cuidadores, pois enfrentam problemas psicossociais decorrentes do enfrentamento da doença do filho(a). Especial atenção para as mães, figura primeira nesse cuidar.Descritores: Doenças hematológicas. Crianças. Emoções. Pais.
有严重血液病儿童父母的期望、感受和生活/照顾有严重血液病儿童父母的期望、感受和经历/照顾有问题儿童父母的期望、感受和经历。
摘要目的:分析严重血液病儿童家长照顾者的期望、感受和经验。方法:采用定性方法进行实地研究,在paraiba大学的临床学校进行。8名照顾有临床影响的血液学问题儿童的父母参与了这项研究。通过结构化访谈收集信息,采用内容分析技术进行数据分析,建立五个类别:“照顾父母的生活变化”、“表达的感受”、“疾病的影响”、“面对困难”和“观点”。结果:发现受严重血液病影响的儿童的疾病影响到整个家庭,特别是在照顾过程中使母亲负担过重,因为母亲的形象完全集中在孩子身上,使她无法履行其他职能,甚至使她生病。因此,支持网络被认为是病人和照顾者的基本组成部分。最后考虑:这项研究是对卫生专业人员的一个警告,他们应该帮助儿童,但也要关注照顾者,因为他们面临着由于应对儿童疾病而产生的心理社会问题。特别关注母亲,她们是照顾孩子的首要人物。关键词:血液学疾病。孩子们。的情绪。父母。
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